Με αυτά τα λόγια, η Λουίζα Στεφανίδου, πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου Γονέων και Φίλων της Παιδοογκολογικής Μονάδας του Μακάριου Νοσοκομείου, περιγράφει στο ThemaOnline τον δικό της Γολγοθά. Έναν δρόμο που γνώρισε βαθιά, αφού έχασε την κόρη της από καρκίνο πριν από δέκα χρόνια. Σήμερα, μιλά εκ μέρους όλων των γονιών που συνεχίζουν να δίνουν τη μάχη αυτή καθημερινά.
Ο Σεπτέμβριος, ο μήνας που βάφεται με χρυσό, δεν είναι απλώς μια καμπάνια ενημέρωσης. Είναι ο μήνας που δίνει φωνή στα παιδιά και στους εφήβους που παλεύουν με τον καρκίνο, αλλά και στις οικογένειές τους που ζουν μαζί τους έναν Γολγοθά. Το χρυσό χρώμα συμβολίζει τη δύναμη, την ανθεκτικότητα και την ανεκτίμητη αξία αυτών των παιδιών που καθημερινά αγωνίζονται για τη ζωή τους.
Η πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου Γονέων και Φίλων Παιδοογκολογικής Μονάδας, τόνισε ότι η ενημέρωση είναι ζωτικής σημασίας, καθώς στον παιδικό καρκίνο δεν υπάρχει πρόληψη αλλά μόνο η έγκαιρη διάγνωση. «Όσο πιο γρήγορα εντοπιστεί και ξεκινήσει η θεραπεία, τόσο αυξάνονται οι πιθανότητες ίασης», σημείωσε, επισημαίνοντας ότι η εκστρατεία ενημέρωσης βοηθά να σπάσουν τα ταμπού και οι λανθασμένες αντιλήψεις γύρω από την ασθένεια.
«Η διάγνωση είναι τραυματική, απομονωτική και καταλυτική για ολόκληρη την οικογένεια», τονίζει η κ. Στεφανίδου, περιγράφοντας το σοκ της στιγμής που ένας γονιός ακούει ότι το παιδί του έχει καρκίνο. «Πολλές φορές οι γονείς εύχονται να ήταν οι ίδιοι στη θέση του παιδιού τους. Γιατί μπροστά στον πόνο του παιδιού σου νιώθεις ανήμπορος».
Από τη στιγμή της διάγνωσης ξεκινά ένα μακρύ και επώδυνο ταξίδι: μακροχρόνιες νοσηλείες, κοινωνική απομόνωση, οικονομική ασφυξία. Ο ένας από τους δύο γονείς συνήθως αναγκάζεται να αφήσει τη δουλειά του, την ώρα που οι υποχρεώσεις συνεχίζουν να τρέχουν. «Υπάρχει επίδομα για τα παιδιά που νοσηλεύονται, όμως λείπει η πρόνοια για τους γονείς», σημειώνει χαρακτηριστικά.
Μέσα σε αυτόν τον κυκλώνα, τα αδέλφια των παιδιών που νοσούν συχνά μένουν στο περιθώριο. «Είναι ο παραγνωρισμένος παράγοντας. Υποφέρουν σιωπηλά, πολλές φορές περισσότερο από το ίδιο το παιδί που νοσεί», αναφέρει η πρόεδρος του Συνδέσμου. Οι γονείς, με το βάρος της θεραπείας, αναγκάζονται να αφιερώσουν όλη τους την ενέργεια στο άρρωστο παιδί, αφήνοντας τα υπόλοιπα παιδιά σε δεύτερη μοίρα.
Στο Μακάρειο Νοσοκομείο λειτουργεί σχολείο με τρεις εκπαιδευτικούς, που κρατούν ζωντανή την επαφή των παιδιών με τη μάθηση. «Η εκπαίδευση είναι κομμάτι της κανονικότητας που χρειάζεται ένα παιδί για να νιώσει ότι εξακολουθεί να ανήκει κάπου», εξηγεί η κ. Στεφανίδου. Παρ’ όλα αυτά, ζητούμενο παραμένει η θεσμοθέτηση και η εξειδίκευση της νοσοκομειακής εκπαίδευσης, ώστε να μη θεωρείται «μια τυπική παρουσία», αλλά ουσιαστικό δικαίωμα.
Η επιστροφή στο σχολείο, όμως, μπορεί να κρύβει νέες δυσκολίες. Από την «ηρωοποίηση» μέχρι και τον εκφοβισμό, τα παιδιά έρχονται αντιμέτωπα με κοινωνικές προκαταλήψεις που συχνά τα πληγώνουν περισσότερο από την ίδια τη θεραπεία.
Η ύπαρξη μόνιμου ψυχολόγου στον παιδοογκολογικό θάλαμο του Μακαρίου Νοσοκομείου αποτελεί σημαντική κατάκτηση, αλλά, όπως εξηγεί η κ. Στεφανίδου, χρειάζεται ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο στήριξης. «Δεν πρέπει να ψάχνει ο γονιός την ψυχολογική βοήθεια· πρέπει να του προσφέρεται από το κράτος, από την πρώτη στιγμή».
Ακόμη και μετά την αποθεραπεία, το ταξίδι δεν τελειώνει. Οι γονείς ζουν με τον φόβο της υποτροπής, ενώ για κάποιους το τέλος είναι πιο οδυνηρό: η απώλεια. «Στατιστικά, τέσσερα στα πέντε παιδιά θεραπεύονται, αλλά ένα παιδί θα χαθεί. Και τότε ξεκινά ένας άλλος αγώνας, ο αγώνας του πένθους, για τον οποίο στην Κύπρο δεν υπάρχει δομημένη στήριξη», επισημαίνει.
Ο Σύνδεσμος Γονέων και Φίλων Παιδοογκολογικής Μονάδας ιδρύθηκε το 2018 από γονείς που βίωσαν τον καρκίνο στα παιδιά τους. Από οικονομική βοήθεια και ψυχολογική στήριξη μέχρι τη διεκδίκηση δικαιωμάτων και τη βελτίωση των συνθηκών στο νοσοκομείο, ο στόχος είναι ένας: να μη νιώθει καμία οικογένεια μόνη.
Η φράση που επιλέγει να κλείσει η κ. Στεφανίδου συμπυκνώνει όλη τη φιλοσοφία: «Πρέπει να θεραπεύουμε το παιδί που νοσεί και όχι τον καρκίνο που έτυχε στο παιδί. Γιατί το παιδί δεν είναι η ασθένεια του· είναι η ζωή του που αξίζει να συνεχιστεί ολόκληρη».
Ακολουθήστε το Tothemaonline.com στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Η πολυδιαφημισμένη τριμερής συνάντηση στη Νέα Υόρκη, ανάμεσα στον Πρόεδρο της Δημοκρατίας Νίκο Χριστοδουλίδη, τον ΓΓ του ΟΗΕ Αντόνιο Γκουτέρες και τον κατοχικό ηγέτη Ερσίν Τατάρ, επιβεβαίωσε τον χειρότερο φόβο. Ότι το Κυπριακό έχει παγιδευτεί σε μια διαδικασία διαχείρισης του αδιεξόδου, με τον ΟΗΕ να παρακολουθεί από απόσταση και να αποφεύγει τις δύσκολες αποφάσεις.
