Αρκετοί στο άκουσμα των λέξεων «παιδικός καρκίνος», φοβούνται, ανησυχούν, αναστατώνονται. Συναισθήματα, βαριά, δύσκολα για όσους βιώνουν στην οικογένεια τους, τον καρκίνο.
Αυτό που ίσως να αγνοεί ο περισσότερος κόσμος είναι ότι πλέον ο καρκίνος είναι θεραπεύσιμος και μεγάλο ποσοστό καταφέρνει να επιβιώσει.
Συγκεκριμένα, σύμφωνα με επίσημα στατιστικά στοιχεία, στις ανεπτυγμένες χώρες το 80% των παιδιών και των εφήβων που νοσούν με καρκίνο αποθεραπεύονται πλήρως σε αντίθεση με τις υπανάπτυκτες ή αναπτυσσόμενες χώρες, όπου ίαση επιτυγχάνεται μόνο σε 15-45%.
Η ενημέρωση, η εγκαιρή και έγκυρη διάγνωση είναι μερικοί από τους σημαντικότερους παράγοντες οι οποίοι συμβάλλουν στη σωστή και άμεση αποθεραπεία του παιδικού καρκίνου.
Το ThemaOnline επικοινώνησε με την Πρόεδρο του Συνδέσμου Γονέων του Παιδογκολογικού Τμήματος του Μακάριου Νοσοκομείου, Λουΐζα Στεφανίδου , η οποία μίλησε για το «Χρυσό Σεπτέμβρη» (Go Gold in September for Childhood Cancer).
Όπως αναφέρει η κ.Στεφανίδου: «Είναι μια παγκόσμια εκστρατεία που ξεκίνησε το 2012 από τις Η.Π.Α. από γονείς που τα παιδιά τους νόσησαν ή νοσούσαν με καρκίνο και συνεχίζεται μέχρι σήμερα.
Ο Σεπτέμβριος επιλέχθηκε ως μήνας, σύμφωνα με τα επικρατέστερα σενάρια γιατί είναι ένας σημαντικός μήνας για τα παιδιά, τα οποία επιστρέφουν στο σχολείο, ενώ τα παιδιά που νοσούν και νοσηλεύονται δεν μπορούν, οπότε αντι για αυτά να είναι ένας μήνας χαράς είναι ένας μήνας στέρησης και λύπης.
Ωστόσο υπάρχει ακόμα ένα σενάριο πίσω από την ιδέα για τον «Χρυσό Σεπτέμβρη». Λέγεται ότι επινοήθηκε από την εντεκάχρονη Annie Bartosz που έχασε τον δίδυμο αδελφό της από νευροβλάστωμα. Εμπνεύστηκε από το «ροζ» του Οκτωβρίου- μήνας αφιερωμένος στον καρκίνο του μαστού. Αποφάσισε λοιπόν να καθιερώσει το «Go gold in September» για όλα τα παιδιά που μάχονται τον παιδικό καρκίνο».
Ο Σεπτέμβριος είναι ο μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον παιδικό καρκίνο. Στο πλαίσιο αυτής της πρωτοβουλίας, το Προεδρικό στην Κύπρο όπως πολλά δημόσια κτήρια σε μεγαλουπόλεις σε όλο τον κόσμο μέσα στο Σεπτέμβριο φωταγωγούνται στο χρυσό χρώμα.
Στην Κύπρο πραγματοποιήθηκε τρεις φορές ανάλογη τελετή στο Προεδρικό Μέγαρο, τον Σεπτέμβριο του 2018, τον Σεπτέμβριο του 2022 με την αρωγή και υπό την αιγίδα του Επιτρόπου Προεδρίας και τον Σεπτέμβριο του 2023 υπό την υψηλή προστασία της Πρώτης Κυρίας υπό την αιγίδα της Υπουργού Υγείας.
«Πολεμάμε για την επιδοματική πολιτική»
Οπως αναφέρει η κ.Στεφανίδου ο Σύνδεσμος Γονέων του Παιδογκολογικού Τμήματος δημιουργήθηκε το 2018 από μια ομάδα γονέων «Είχε ωριμάσει η ιδέα του Συνδέσμου, από μια ομάδα γονέων που ήμασταν αρκετά συνδεδεμένοι εκείνη την εποχή. Ο στόχος ήταν να διεκδικήσουμε πράγματα τα οποία αφορούν την αναβάθμιση, τα δικαιώματα των παιδιών και οικογενειών τους. Κάποιες ελλείψεις οι οποίες υπήρχαν και ακόμα πολεμούμε , παρότι αλλάξαν προς την θετική κατεύθυνση αρκετά πράγματα. Όπως ήταν ο μόνιμος ψυχολόγος μέσα στο θάλαμο για τις οικογένειες αλλά και το νοσηλευτικό προσωπικό. Κοινωνικό λειτουργό το οποίο ζητάμε full time και όχι part time, μόνιμο εκπαιδευτικό για τα παιδιά που νοσηλεύονται για πολύ καιρό.
Επιπρόσθετα πολεμάμε για την επιδοματική πολιτική για την οποία ακόμα καθυστερούν τα επιδόματα που δικαιούνται να πάρουν τα παιδιά, όπου η διαδικασία είναι χρονοβόρα και κουραστική. Ταυτόχρονα είναι αποτρεπτική γιατί ένας γονέας ο οποίος περνά όλο αυτό με το παιδί του , το τελευταίο πράγμα που τον ενδιαφέρει είναι να μπλέξει στα γρανάζια της γραφειοκρατίας και να μην βγαίνει από μέσα.
Έχει περιπτώσεις γονέων που παρόλο που μπορεί να έχουν ανάγκη τα χρήματα, γιατί τις πλείστες φορές ο ένας γονέας σταματά την εργασία του για να μείνει με το παιδί του, στο τέλος παραιτείται από εκείνα που δικαιούται γιατί δεν έχει τις αντοχές. Στόχος του Συνδέσμου είναι να φτάσουμε τα Ευρωπαϊκά ελάχιστα standard που καθορίζονται για τα δικαιώματα για παιδιά με καρκίνο».
Οραμα του Συνδέσμου είναι κανένα παιδί να χάνεται εξαιτίας του παιδικού καρκίνου και της λευχαιμίας ενώ έχει ως μότο το «Μέχρι το ένα να γίνει κανένα».
Μέχρι τότε όμως ο Σύνδεσμος παλεύει έτσι ώστε κάθε παιδί που νοσεί να νιώθει ασφάλεια και να απολαμβάνει ποιοτική ολιστική φροντίδα σε όλα τα στάδια της ασθένειάς του
Σκοπός του Συνδέσμου είναι η στήριξη και η παροχή κάθε δυνατής βοήθειας στα παιδιά και τους εφήβους που νοσηλεύονται ή παρακολουθούνται από την Παιδογκολογική Μονάδα του Μακάρειου Νοσοκομείου και στις οικογένειές τους.
Τέσσερις είναι οι βασικοί στόχοι του Παγκυπρίου Συνδέσμου. Πρώτος στόχος είναι η διαφώτιση και ενημέρωση σχετικά με τον παιδικό και τον εφηβικό καρκίνο. Δεύτερος, η συμμετοχή και θεσμική εκπροσώπηση των ασθενών και των οικογενειών τους. Τρίτος στόχος είναι η διασφάλιση των δικαιωμάτων των ασθενών και των οικογενειών τους σε όλα τα στάδια της πορείας της ασθένειας. Τέταρτος, η παροχή βοήθειας δηλαδή οικονομική αρωγή και υλική ενίσχυση.
Δεν υπάρχει πρόληψη για τον παιδικό καρκίνο μόνο έγκαιρη διάγνωση
Ο παιδικός καρκίνος σε σχέση με τους άλλους καρκίνους δεν έχει την δυνατότητα πρόληψης αναφέρει κ.Στεφανίδου. «Δεν μπορούμε να μιλάμε για πρόληψη για ένα μωρό 2-3 μηνών. Δεν μπορείς να κάνεις πρόληψη, πχ με καλή διατροφή ή άλλους τρόπους, γιατί τα μωρά ούτε καπνίζουν, ούτε πίνουν αλκοόλ. Εκείνο που μας ενδιαφέρει με την εκστρατεία είναι να μάθει ο κόσμος ότι νοσούν και τα παιδιά και να έχουν έννοια , γνώση ώστε να γνωρίζουν και να αναγνωρίζουν τα βασικά συμπτώματα που θα χτυπήσουν καμπανάκι , βλέποντας κάποια πράγματα πάνω στα παιδιά τους».
Για τον παιδικό- εφηβικό καρκίνο δεν υπάρχει σαφής προσυμπτωματική διάγνωση (screening), ούτε μπορεί να προληφθεί με τροποποίηση του τρόπου ζωής (life style).
Η συμπτωματολογία κατά τη διάγνωση ποικίλλει. Συμπτώματα που μπορεί να υπάρχουν κατά τη διάγνωση ενός παιδικού καρκίνου μπορεί να είναι: πυρετός που εμμένει χωρίς εστία λοίμωξης, επίμονος πονοκέφαλος, ανορεξία και απώλεια βάρους, κακουχία, σπασμοί, μελανιές, εμετοί, δυσκολία στη βάδιση.
«Σημαντικός στόχος της εκστρατείας είναι και η ενημέρωση για την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, καθώς με τα πιο πάνω σημαίνει ότι θα αρχίσουν θεραπείες με τα σωστά πρωτόκολλα με καινοτόμες θεραπείες. Αυτό σημαίνει ότι αυξάνονται οι πιθανότητες επιβίωσης και πλήρους αποθεραπείας στα παιδιά»
Τα στερεότυπα και οι ανισότητες σε θεραπείες και φάρμακα
Ο καρκίνος έχει τέσσερις πυλώνες, η πρόληψη, η διάγνωση, η θεραπεία, η αποκατάσταση-επανένταξη. Όπως αναφέρθηκε πιο πάνω, στον παιδικό καρκίνο δεν μπορεί κανείς ιατρικά να δουλέψει πάνω στο κομμάτι της πρόληψης.
«Μέσα από το Χρυσό Σεπτέμβριο οι γονείς Παγκόσμια προσπαθούν να σπάσουν στερεότυπα που αφορούν τον παιδικό καρκίνο. Δηλαδή ότι δεν είναι μεταδοτικός, δεν είναι επάρατη νόσος, ότι θεραπεύεται, ότι δεν είναι κληρονομικός. Ο παιδικός καρκίνος δεν ξεχωρίζει οικονομική και κοινωνική τάξη ανθρώπων, μπορεί να τύχει σε οποιοδήποτε παιδί».
Ακόμα ένας στόχος είναι η διαθεσιμότητα φαρμακευτικής αγωγής και να ελαχιστοποιηθούν οι διαφορές μεταξύ των κρατών στην Ευρωπαϊκή Ένωση. «Ο παιδικός καρκίνος είναι ένα μικρό ποσοστό σε σύγκριση με τον καρκίνο των ενηλίκων, οι φαρμακευτικές εταιρείες και οι έρευνες επικεντρώνονται στον καρκίνο των ενηλίκων, όπου είναι εκεί που έχουν μεγαλύτερο κέρδος. Στόχος είναι να αυξηθούν οί έρευνες και να σχεδιάζονται φάρμακα τα οποία θα απευθύνονται αποκλειστικά για παιδιά», αναφέρει η Πρόεδρος του Συνδέσμου.
Η κ.Στεφανίδου έξήγησε ότι, μέχρι και σήμερα αρκετά σημαντικά φάρμακα του καρκίνου ενηλίκων χρησιμοποιούνται για την θεραπεία των παιδιών τα οποία απλά προσαρμόζονται σε ανάλογη δοσολογία. Αυτό όμως έχει άλλες επιπτώσεις στα ζωτικά όργανα των παιδιών.
Συνολικά 68 φάρμακα έχουν κριθεί ως απαραίτητα για την αντιμετώπιση των παιδιατρικών καρκίνων, σύμφωνα με τα δεδομένα που δημοσίευσε η European Commission . Μέσα στην Ε.Ε. κατά μέσο όρο το 76% αυτών ήταν διαθέσιμο, με την μεγαλύτερη διαθεσιμότητα στην Ιταλία, την Γαλλία και την Δανία, ενώ σε άλλες Ευρωπαϊκές χώρες, λιγότερα από τα μισά φάρμακα ήταν συνεχώς διαθέσιμα.
«Στην Κύπρο, θεωρούμαστε τυχεροί, γιατί δεν στερήθηκε ποτέ κανένα παιδί τα φάρμακα ή την θεραπεία που χρειαζόταν. Αν υπάρχουν περιστατικά που δεν μπορούν να αντιμετωπιστούν στην Κύπρο για διάφορους λόγους, κάτι που συμβαίνει συχνά, όπως είναι οι μεταμοσχεύσεις, τότε αυτές οι περιπτώσεις παιδιών στέλνονται σε κέντρα στο εξωτερικό για εξειδικευμένη θεραπεία. Το κράτος αναλαμβάνει όλο το κόστος της νοσηλείας και θεραπείας στο εξωτερικό»
Ο καρκίνος στα παιδιά δεν είναι μόνο ένας υπάρχουν πολλά είδη
Παρότι είναι σπάνιος, ο παιδιατρικός καρκίνος είναι η κύρια αιτία θανάτου από ασθένεια στα παιδιά, με πρώτη γενική αιτία το ατύχημα. Περίπου το 20% αυτών θα αποβιώσει από αυτή την αιτία.
Δεν είναι όλοι οι παιδιατρικοί καρκίνοι ίδιοι. Υπάρχουν περισσότερες από 12 κύριες νοσολογικές οντότητες παιδικών καρκίνων και πάνω από 100 υπότυποι. Οι συχνότεροι τύποι παιδικών καρκίνων είναι οι λευχαιμίες, οι καρκίνοι εγκεφάλου-κεντρικού νευρικού συστήματος, τα λεμφώματα non-Hodgkin και Hodgkin και οι νεφρικοί όγκοι και τα σαρκώματα.
Οι καρκίνοι της παιδικής ηλικίας διαφέρουν σε αιτιολογία από τους καρκίνους των ενηλίκων. Τα παιδιά δεν προσβάλλονται από καρκίνο λόγω του καπνίσματος, παχυσαρκίας και ανθυγιεινής διατροφής ή λοιμογόνων παραγόντων ή της έκθεσης στον ήλιο (και άλλων παραγόντων κινδύνου για τους ενήλικες), αλλά περισσότερο λόγω λαθών κατά τον πολλαπλασιασμό του γενετικού τους υλικού.
Στις ανεπτυγμένες χώρες το 80% των παιδιών και των εφήβων που νοσούν με καρκίνο αποθεραπεύονται πλήρως σε αντίθεση με τις υπανάπτυκτες ή αναπτυσσόμενες χώρες, όπου ίαση επιτυγχάνεται μόνο σε 15-45%.
Οι αριθμοί στην Κύπρο
Σύμφωνα με έρευνες, παγκόσμια κάθε δύο λεπτά ένα παιδί διαγιγνώσκεται με καρκίνο. Περίπου 300.000 παιδιά διαγιγνώσκονται κάθε έτος παγκοσμίως. Πριν γίνουν 20 ετών, 1 στα 260 παιδιά και έφηβοι θα έχουν καρκίνο. Στην Ευρώπη διαγιγνώσκονται κάθε χρονιά περίπου 15.000 καρκίνοι σε αυτή την ηλικιακή κατηγορία, και αντίστοιχος αριθμός είναι και στις Η.Π.Α.
Στην Κύπρο, ετησίως καταγράφονται 42 νέα περιστατικά παιδικού-εφηβικού καρκίνου, που αποτελούν το 1,5% του συνόλου των καρκίνων.
Η μέση ηλικία κατά τη διάγνωση είναι 10 ετών (για τις ηλικίες 0 έως 19), 6 ετών για παιδιά (ηλικίας 0 έως 14) και 17 ετών για εφήβους (ηλικίας 15 έως 19 ετών), ενώ η μέση ηλικία των ενηλίκων στη διάγνωση του καρκίνου είναι 65 ετών.
Στην Κύπρο υπάρχει πραγματικά αυξητική τάση στον καρκίνο του θυροειδούς σε παιδιά και έφηβους στην ηλικιακή ομάδα 15-19 ετών της τάξης του 7,6% ετησίως.
Συγκριτικά με άλλες χώρες, στη χώρα μας οι συχνότεροι τύποι καρκίνου παιδιών και εφήβων είναι οι οξείες λευχαιμίες, τα λεμφώματα, ο καρκίνος θυρεοειδούς, οι όγκοι εγκεφάλου. Ακολουθούν τα νευροβλαστώματα, οι όγκοι νεφρού και τα σαρκώματα.
Σύμφωνα με τα δεδομένα στην Κύπρο, τέσσερα σε κάθε πέντε παιδιά επιβιώνουν. Οι λευχαιμίες έχουν 86% επιβίωσης, τα λεμφώματα 95%, ο καρκίνος θυροειδούς και ρετινοβλάστωμα 100%, το νευροβλάστωμα 60% και οι εγκεφαλικοί όγκοι 50%.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ:
• ΕΡΕΥΝΑ ΑΓΟΡΑΣ: Πόσα κοστίζει μια απόδραση στα ορεινά; - Ανάρπαστες οι κρατήσεις για Σαββατοκύριακο
• Λουκάς Φουρλάς: Αποχαιρέτησε με συγκινητικά λόγια την Ρέα Παπαγεωργίου
Οι αναφορές του ΠτΔ πριν την έναρξη του Υπουργικού - «Σήμερα έχουμε κάποιες ιδιαίτερα σημαντικές αποφάσεις»
Ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας κ. Νίκος Χριστοδουλίδης προήδρευσε σήμερα συνεδρίασης του Υπουργικού Συμβουλίου.
Ακολουθήστε το Tothemaonline.com στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
