Η "πρόσβαση στα φάρμακα πρέπει να είναι καθολική και ισότιμη και τα εθνικά συστήματα υγείας πρέπει να διασφαλίζουν ότι κανένας ασθενής δεν μένει πίσω" αναφέρει η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων, χαιρετίζοντας την απόφαση του FDA "να εγκρίνει τη γονιδιακή θεραπεία beti-cel (Zynteglo) για παιδιά και ενήλικες που πάσχουν από β-θαλασσαιμία".
Σύμφωνα με ανακοίνωση της Συμμαχίας "στην Ευρώπη, η κυκλοφορία της θεραπείας Zynteglo ανακλήθηκε λόγω του υψηλού κόστους και της αρνητικής κατάληξης που είχε η σχετική διαβούλευση με τα εθνικά συστήματα υγείας για κάλυψη των εξόδων".
Με αφορμή τα πιο πάνω, Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων αναδεικνύει "για ακόμα μια φορά την ανάγκη να βρεθούν οι τρόποι να ξεπεραστούν τα προβλήματα και να διασφαλιστεί η πρόσβαση στα φάρμακα των ασθενών που τις χρειάζονται στον χρόνο που τις χρειάζονται ώστε να αποφευχθούν σοβαρές, μόνιμες και μη αναστρέψιμες αναπηρίες ή ακόμα και ο θάνατος".
Αναφέρει ότι "στην περίπτωσή μας ως ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, οι καινοτόμες θεραπείες που είναι σήμερα διαθέσιμες καλύπτουν μόνο το 5% του συνόλου των σπάνιων ασθενειών και είναι εξαιρετικά ακριβές για να καλυφθούν από τον ίδιο τον ασθενή, σε πολλές περιπτώσεις δε, δεν καλύπτονται ούτε από τα εθνικά συστήματα υγείας".
Καταλήγοντας η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων διατυπώνει τη θέση ότι "πρέπει να αξιοποιηθούν υφιστάμενες συμφωνίες και να δημιουργηθούν οι κατάλληλες εκείνες υποδομές και συνεργασίες που θα επιφέρουν τη δυνατότητα προμήθειας φαρμάκων σε προσβάσιμα κόστη για τα κράτη με κίνητρα στις φαρμακευτικές εταιρείες να διαθέσουν τα φάρμακα αυτά στις αγορές μικρών χωρών όπως είναι η Κύπρος".
ΠΗΓΗ: ΚΥΠΕ
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ:
• ΕΡΕΥΝΑ ΑΓΟΡΑΣ: Πόσα κοστίζει μια απόδραση στα ορεινά; - Ανάρπαστες οι κρατήσεις για Σαββατοκύριακο
• Λουκάς Φουρλάς: Αποχαιρέτησε με συγκινητικά λόγια την Ρέα Παπαγεωργίου
Στα χέρια της Αστυνομίας ο ανήλικος που οδηγούσε το όχημα στο θανατηφόρο δυστύχημα
Εντοπίστηκε και συνελήφθη από τις Αρχές ο 16χρονος οδηγός του οχήματος το οποίο ενεπλάκη σε οδική σύγκρουση που συνέβη το βράδυ της Τετάρτης 13 Νοεμβρίου στην επαρχία Λάρνακας, με αποτέλεσμα να χάσει τη ζωή της η Giulia Mihaela Vasile, 18 ετών, από τη Ρουμανία, κάτοικος Κύπρου.
Ακολουθήστε το Tothemaonline.com στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
