Σε ανακοίνωσή του το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου αναφέρει ότι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και έκτοτε τιμάται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινότητας και των αρμόδιων φορέων, σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις, καθώς και τις πολλαπλές και πολυδιάστατες τους συνέπειες στη ζωή των ασθενών.
Στο πλαίσιο αυτό, αναφέρει, πραγματοποιείται σε διάφορες χώρες η φωταγώγηση σημαντικών κτιρίων σε όλα τα κράτη-μέλη με τα χρώματα της (γαλάζιο/μπλε, πράσινο, ροζ και μοβ) κατά την Διεθνή Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
Στην Κύπρο την πρωτοβουλία των εκδηλώσεων έχει η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ), η οποία έχει υπό την ομπρέλα της 19 Οργανισμούς Ασθενών και 260 μεμονωμένους ασθενείς με σπάνια νοσήματα.
Λόγω του ότι η τελευταία μέρα του Φεβρουαρίου είναι Κυριακή οι εκδηλώσεις φωταγώγησης κτιρίων στην Κύπρο θα πραγματοποιούν την Παρασκευή 26 τρέχοντος.
Μεταξύ άλλων, θα φωταγωγηθούν το Προεδρικό Μέγαρο, το Υπουργείο Υγείας και το κτίριο του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου.
Σπάνια χαρακτηρίζονται τα νοσήματα, που επηρεάζουν λιγότερο από ένα στις δυο χιλιάδες άτομα. Σε ευρωπαϊκό επίπεδο το ποσοστό αυτό μεταφράζεται σε ένα συνολικό αριθμό ασθενών πέραν των τριάντα εκατομμυρίων (6-8% του πληθυσμού) και σε περίπου 60 χιλιάδες Κύπριους, εκ των οποίων οι μισοί είναι παιδιά.
Σύμφωνα με το ΙΝΓΚ χαρακτηρίζονται από ευρύ φάσμα κλινικών εκδηλώσεων, οι οποίες διαφέρουν κατά πολύ, όχι μόνο από νόσο σε νόσο, αλλά και από άτομο σε άτομο.
Το ΙΝΓΚ σημειώνει ότι προσφέρει υψηλού επιπέδου υπηρεσίες σε ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, σημειώνοντας ότι οι υπηρεσίες αυτές αποτελούν καινοτομία στα ιατρικά δεδομένα της Κύπρου και συμβάλλουν αποτελεσματικά στην αναβάθμιση της ποιότητας ζωής των συνανθρώπων μας.
Παράλληλα, αναφέρει ότι στο ΙΝΓΚ διεξάγεται πρωτοποριακή επιστημονική έρευνα με αντικείμενο πολλές από τις ασθένειες αυτές, συμπληρώνοντας ότι η επιστημονική έρευνα αποτελεί τον μοναδικό τρόπο απόκτησης γνώσης γύρω από τα σπάνια νοσήματα και το κύριο δρόμο προς την ανάπτυξη καινούργιων θεραπευτικών μεθόδων.
ΠΗΓΗ: ΚΥΠΕ
.jpg)
