Οι βαλίτσες για το ταξίδι ζωής του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, που γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), είναι έτοιμες. «Δεν ξέρουμε πως να σας ευχαριστήσουμε! Παίρνουμε μαζί μας τις ευχές σας και με αισιοδοξία κοιτάμε μπροστά!! Ευχαριστούμε πολύ!!!! Όλοι μαζί μπορούμε να καταφέρουμε τα πάντα», γράφει η οικογένεια.
Το μικρό αγόρι μεταβαίνει στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital, προκειμένου να λάβει γονιδιακή θεραπεία, σύμφωνα με ανακοίνωση του MDA Ελλάς-Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις. Σύμφωνα με τον απολογισμό της καμπάνιας για τον Παναγιώτη - Ραφαήλ που ολοκληρώθηκε στις 31 Οκτωβρίου, συγκεντρώθηκε το ποσό των 3.681.100,15 ευρώ. Οι ίδιες πληροφορίες ανέφεραν ότι οι δωρητές των χρημάτων για τον μικρούλη είναι τουλάχιστον 100.000.
Για το συνολικό κόστος, το οποίο περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς, διαμονής, μετακίνησης, καθώς και τις θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) καθ' όλη τη διάρκεια της παραμονής του Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστώνη, θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός μετά από την ασφαλή επιστροφή του στην Ελλάδα, αναφέρει το MDA Ελλάς.
«Ο κόσμος έβαλε πλάτη όταν γονατίσαμε»
«Τους ευχαριστώ όλους, όλο τον κόσμο. Το πρόβλημά μου το έκανε δικό του πρόβλημα, είναι απίστευτο και πάρα πολύ συγκινητικό όλο αυτό που συνέβη, έβαλε πλάτη ο κόσμος. Πλάτη, τη στιγμή που γονατίσαμε», είχε δηλώσει πρόσφατα ο πατέρας του Παναγιώτη Ραφαήλ.
«Είναι κορυφαίος γιατρός, παγκοσμίου φήμης. Το γνωρίζαμε ότι αυτός θα μας κάνει τη θεραπεία. Ήταν κι ένας λόγος που απευθυνθήκαμε σε αυτή την κλινική. Έχει τεράστια εμπειρία σε αυτού του είδους θεραπείες, μας εμπνέει σιγουριά», σημείωσε ο ίδιος, ενώ αποκάλυψε πως έχει μιλήσει ήδη τηλεφωνικά με τον γιατρό και εξήγησε στους γονείς αρκετά πράγματα.
Ο δρ. Βασίλης Δάρρας δήλωσε σχετικά: «Η θεραπεία θα πρέπει να χορηγηθεί αμέσως μετά τη γέννηση του παιδιού, εντός ολίγων εβδομάδων, ώστε να αποτραπεί η εκδήλωση της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας. Στα παιδιά, λοιπόν, που έχει εκδηλωθεί η συμπτωματολογία της νόσου, ελπίζουμε σε βελτιώσεις στην κινητική λειτουργία τους και ως προς την επιβίωσή τους».
