Aνακοίνωση για τον μικρό Αντώνη, ο οποίος πάσχει από τη νόσο Νωτιαία Μυική Ατροφία τύπου 1 εξέδωσε ο Απόλλωνας.
Αναλυτικά:
«Ο Απόλλωνας Λεμεσού καλεί το φίλαθλο κοινό της ομάδας μας και όχι μόνο να σταθεί αρωγός και συμπαραστάτης στον δύσκολο αγώνα ζωής που δίνει καθημερινά ο μικρός Αντώνης, ο οποίος δίνει τη δική του μάχη, τη πιο σημαντική, για να κρατηθεί στη ζωή. Σε αυτό το δύσκολο ταξίδι η οικογένεια του ζητά από όλους να σταθούμε δίπλα του.
Στον 5ο μήνα της ζωής του διαγνώστηκε με τη νόσο Νωτιαία Μυική Ατροφία τύπου 1 (SpinalMuscularAtrophy) μια σπάνια, εκφυλιστική και καταληκτική νόσο με μέσο προσδόκιμο επιβίωσης χωρίς θεραπεία τα δύο χρόνια.
Πρόκειται για τη συχνότερη γενετική αιτία θανάτου στα βρέφη λόγω της προοδευτικής αδυναμίας των μυών και των αναπνευστικών επιπλοκών.
Σύμφωνα με ανάρτηση σε σελίδα που έχει ανοιχτεί στο Facebook, ο μικρός Αντώνης είναι ο πρώτος ασθενής στην Κύπρο, που με την οικονομική χορηγία της Κυπριακής Δημοκρατίας, έλαβε στις 18/06/2018 το παγκοσμίως τότε μοναδικό για την αντιμετώπιση της νόσου φάρμακο «nusinersen/spinraza».
Το φάρμακο αυτό φαίνεται να σταμάτησε την επιδείνωση της νόσου και αναμφίβολα σήμερα ο Αντώνης μας ζει ένεκα της δράσης του φαρμάκου αυτού.
Παράλληλα, το φάρμακο συνέβαλε σημαντικά σε βελτίωση της κινητικότητας του κορμού και των άκρων αλλά δεν φαίνεται να δρα τόσο άμεσα στην ενδυνάμωση των αναπνευστικών μυών με απώτερο ενδεχόμενο την αναπνευστική ανεπάρκεια και τις σοβαρές αναπνευστικές απειλητικές για τη ζωή επιπλοκές.
Ωστόσο, πρόσφατα μια καινοτόμα και επαναστατική θεραπεία μας γεμίζει ελπίδες για την επιβίωση και το μέλλον του Αντώνη. Πρόκειται για τη γονιδιακή θεραπεία ZOLGENSMAη οποία τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής για τα παιδιά με Νωτιαία Μυική Ατροφία ηλικίας μέχρι 2 ετών.
Η συγκεκριμένη θεραπεία χορηγείται ενδοφλέβια μόνο μια φορά και αποσκοπεί στην εφ’ άπαξ διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί τη νόσο.
Ευρήματα πρόσφατων κλινικών μελετών υποστηρίζουν ότι το ZOLGENSMAδεν αντιμετωπίζει απλά τη νόσο αλλά προοδευτικά τη θεραπεύει.
Το οικονομικό κόστος της θεραπείας ανέρχεται στα 2 εκατομμύρια ευρώ.
Φίλε του Απόλλωνα στήριξε με κάθε τρόπο τον δύσκολο αγώνα που δίνει ο μικρός Αντώνης και η οικογένεια του.
Μην το αμελήσεις. Ο δικός τους αγώνας είναι αγώνας ΟΛΩΝ μας!
Βίντεο που δημιούργησε το MDACyprus, ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου και Telethon Cyprus δείχνει τον αγώνα της οικογένειας του μικρού Αντώνη.»
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ:
• Έκλεβαν ό,τι έβρισκαν από σταθμευμένα οχήματα – Χειροπέδες σε δεύτερο πρόσωπο, 18 ετών
• Καιρός: Βόλτα το πρωί, το βράδυ… κίτρινη προειδοποίηση για καταιγίδες και ισχυρούς ανέμους
• Για τους επόμενους έξι μήνες, σε δοκιμαστική βάση, γιατροί διαφόρων ειδικοτήτων στην Αθηένου
• Επίσημη πρώτη για τα 7+1 Χριστουγεννιάτικα Χωριά της Κύπρου – Αρχίζουν με τις τελετές έναρξης
Θετικά νέα για την κυπριακή οικονομία – Αναβάθμιση Moody’s στην επενδυτική βαθμίδα «Α» μετά από 13 χρόνια
Διπλή αναβάθμιση ήρθε την Παρασκευή από τον οίκο αξιολόγησης Moody's για την Κύπρο.
Ακολουθήστε το Tothemaonline.com στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
