Είναι πια τόσο τετριμμένη η ευχή «υγεία πάνω απ’ όλα», πιστεύω όμως ότι εκτός και αν έχεις ζήσει στο πετσί σου τι θα πει να μπαινοβγαίνεις στα νοσοκομεία ή να είσαι αντιμέτωπος με τη μυρωδιά της μονάδας εντατικής θεραπείας, δεν μπορείς πραγματικά να εκτιμήσεις το υπέρτατο αγαθό. Αυτό ακριβώς σκεφτόμουν όταν διάβασα την πρώτη φορά την ανάρτηση του Μίλτου Μιλτιάδους, Προέδρου του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου (ΠΑΣ) στο twitter, που είναι πλέον το «καρφιτσωμένο τουίτ»:
«Με ρωτούν γιατί πολεμώ τόσο για το ΓΕΣΥ. Είμαι 43 χρονών κι έχω περάσει τα 42 μπαινοβγαίνοντας στα νοσοκομεία. Χονδρικά έχω μεταγγιστεί με 600L αίμα, έχω τρυπηθεί 22 000 φορές κι έχω πιει πάνω από 70 Kg δραστικών ουσιών, σε φάρμακα. Ας συζητήσουμε τώρα για την ανάγκη για ΓεΣΥ».
Αφορμή λοιπόν για τη συνέντευξη, αυτή ακριβώς η ανάρτηση σε μια περίοδο που ενώ όλοι εμείς έχουμε ανάγκη ένα σχέδιο υγείας και πρόσβαση σε όλες τις θεραπείες χωρίς καμία έκπτωση, γινόμαστε καθημερινά μάρτυρες αντεγκλήσεων για τις αμοιβές των γιατρών και για το αν τους ‘συμφέρει’ να ενταχθούν στο σχέδιο ή όχι. Πόσο ψυχοφθόρο και απογοητευτικό είναι αλήθεια αυτό το φαινόμενο για τους πάσχοντες και ειδικότερα για τους θαλασσαιμικούς, ρωτάμε τον κ. Μιλτιάδους.
«Είναι αναγκαίο για εμάς τους θαλασσαιμικούς αλλά και για κάθε χρόνιο πάσχοντα, ένα Γενικό Σχέδιο Υγείας κι αυτό γιατί το σύστημα, στην υπάρχουσα του μορφή, έχει ολοκληρώσει τον κύκλο του, μας απογοητεύει καθημερινά, ειδικά όσους το χρησιμοποιούμε, δυστυχώς περισσότερο και αισθανόμαστε ότι πια δεν μπορεί να ανταποκριθεί στις σύγχρονες ανάγκες των διαφόρων παθήσεων», αναφέρει στο ΚΥΠΕ.
Σε ερώτηση γιατί τότε οι γιατροί δεν αντιλαμβάνονται αυτή την αναγκαιότητα, εκφράζει την άποψη ότι οι γιατροί βλέπουν αυτή την αναγκαιότητα και είναι, μαζί με τους ασθενείς, οι πρώτοι που βιώνουν τις ελλείψεις και τις αδυναμίες του. Θεωρεί πως παρά το πρόσφατο ναυάγιο στις διαβουλεύσεις μεταξύ του ΟΑΥ και του ΠΙΣ, υπάρχει το έδαφος για περισσότερες συγκλίσεις.
«Κατά τη δική μου κρίση, επίσης, θεωρώ ότι ο ΠΙΣ θα έπρεπε να αποφύγει να προτάσσει το θέμα των δικών του μελετών και να προτάξει αυτό που καθαρά αφορά τον ιατρικό κόσμο, που είναι οι συνθήκες και οι προϋποθέσεις κάτω από τις οποίες θα ενταχθεί ή όχι συλλογικά στο ΓεΣΥ. Αυτή η προσπάθεια του ΠΙΣ να πείσει ότι είναι περίπου αδύνατη η επιβίωση του συστήματος, όλο αυτό το διάστημα, δυστυχώς έδωσε την αφορμή στις ομάδες συμφερόντων για τις οποίες μιλήσαμε προηγουμένως, να στήσουν τη δική τους ρητορική, είτε δημόσια είτε παρασκηνιακά, στην προσπάθεια να εμποδίσουν την εφαρμογή του», αναφέρει στο ΚΥΠΕ ο κ. Μιλτιάδους.
Σημειώνει εξάλλου ότι στο τέλος της μέρας, κανένας δεν θα δώσει λευκή επιταγή στον ΟΑΥ και οι εμπλεκόμενοι θα είναι συνεχώς σε διαβούλευση και στο πλαίσιο γόνιμης και παραγωγικής κριτικής, θα προσπαθούν να συνεισφέρουν εποικοδομητικά στην βελτίωση του συστήματος, όπως πράττουν άλλωστε και σήμερα με το Υπουργείο Υγείας.
Πλασματική η αίσθηση ότι νικήσαμε τη θαλασσαιμία - Η ποιότητα ζωής των ατόμων με θαλασσαιμία στο προσκήνιο.
Ο κ. Μιλτιάδους αναφέρει πως δυστυχώς η αίσθηση που επικρατεί στην κυπριακή κοινωνία, ότι η θαλασσαιμία έχει νικηθεί και ότι έχουμε πολύ ψηλό επίπεδο θεραπειών στη διάθεσή μας, είναι πλασματική και εξηγεί ότι ενώ τις πρώτες δεκαετίες, η Κύπρος, με τη συνεισφορά και του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου ήταν πρωτοπόρος και παράδειγμα προς μίμηση, δυστυχώς, τις τελευταίες μια με δύο δεκαετίες η θαλασσαιμία στην Κύπρο, παρέμεινε σχεδόν σε στασιμότητα.
«Τα Κέντρα Θαλασσαιμίας, τα οποία φιλοξενούν συνεχώς αυξανόμενους αριθμούς θαλασσαιμικών αλλά και ατόμων με άλλες μορφές αιμοσφαιρινοπάθειες λειτουργούν υποστελεχωμένα, ειδικά αυτό της Λεμεσού όπου η αναλογία γιατρού – ασθενών θεωρείται τραγική και δεν είναι όλα τα θεραπευτικά σχήματα διαθέσιμα για όλους τους πάσχοντες, σε αντίθεση με ό,τι συμβαίνει σε όλο τον σύγχρονο κόσμο.
Σε ό,τι αφορά την κοινωνική πολιτική, ο ΠΑΣ είναι σε διαβούλευση με το Υπουργείο Εργασίας και υπάρχει ένα δομημένο πλαίσιο κοινωνικής πολιτικής για πρώτη φορά, το οποίο αναμένεται να τεθεί σε εφαρμογή πολύ σύντομα.
Όπως καταλαβαίνει κανείς, προσθέτει, η ήδη βεβαρημένη καθημερινότητα λόγω της θεραπευτικής ρουτίνας της θαλασσαιμίας αλλά και των διάφορων επιπλοκών ή παρενεργειών, γίνεται ακόμα δυσκολότερη λόγω της αδυναμίας της πολιτείας τα προηγούμενα χρόνια να αξιολογήσει σωστά τις ανάγκες που προέκυπταν διαρκώς.
Σε ερώτηση για το θέμα της ασφάλειας του αίματος και της επάρκειας στις τράπεζες αίματος, ο Πρόεδρος του ΠΑΣ τονίζει ότι το ζήτημα αυτό είναι, εδώ και πέντε δεκαετίες, μια από τις κυριότερες έγνοιες του Συνδέσμου, ο οποίος έχει κάνει πάρα πολλά για το θέμα της αιμοδοσίας και είναι περήφανος γιατί μέσα από την ίδρυση και διαρκή στήριξη της Συντονιστικής Επιτροπής Αιμοδοσίας και Διαφώτισης και τα τελευταία χρόνια τη στήριξη του Κέντρου Αίματος, η Κύπρος αυτή τη στιγμή θεωρείται πρωτοπόρος σε ό,τι αφορά στην εθελοντική αιμοδοσία.
«Η λειτουργία του Κέντρου Αίματος, η εφαρμογή πρόσφατα του μοριακού ελέγχου και η καθολική κάλυψη όλης της Κύπρου σε ένα ενιαίο σύστημα έχει δώσει τις λύσεις που χρειαζόμασταν και αυτό αναμένεται να ολοκληρωθεί αρχές του Φλεβάρη του 2019 με την ένταξη και της Τράπεζας Αίματος της Λεμεσού. Μετά από αυτό, θα απομένει το θέμα της αιμοεπαγρύπνησης στο οποίο ως Κύπρος έχουμε να κάνουμε πολλά τα επόμενα χρόνια», αναφέρει ο κ. Μιλτιάδους.
Ο Πρόεδρος του ΠΑΣ αναφέρθηκε και στο εργαστήριο θαλασσαιμίας που φιλοξενήθηκε πρόσφατα στη Λευκωσία το οποίο διοργανώθηκε από την νεοσυσταθείσα Εθνική Επιτροπή Θαλασσαιμίας, υπό την προεδρία του Επίτιμου Προέδρου του ΠΑΣ και Προέδρου της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας Πάνου Εγγλέζου και με την πλήρη στήριξη του ΠΑΣ.
Όπως μας λέει ο κ. Μιλτιάδους, σε αυτό συμμετείχαν όλοι οι εμπλεκόμενοι με τη θαλασσαιμία φορείς, από την Κύπρο και το εξωτερικό, συμπεριλαμβανομένου του ίδιου του Υπουργού Υγείας. Έδωσαν το παρών τους διεθνούς εμβέλειας επιστήμονες και εμπειρογνώμονες όπως ο Δρ. John B. Porter, Καθηγητής Αιματολογίας και Επιμελητής Αιματολόγος στο University College London του Ηνωμένου Βασιλείου, και ο Δρ. Antonio Piga, Καθηγητής Παιδιατρικής και Κοσμήτορας της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου του Τορίνο, που θεωρούνται από τις κορυφαίες κλινικές αιμοσφαιρινοπαθειών στον κόσμο.
«Μέσα από την ανταλλαγή των συσσωρευμένων γνώσεων, εμπειριών και καλών πρακτικών μεταξύ των συμμετεχόντων, προσπαθήσαμε να καταγράψουμε την παρούσα κατάσταση και κυρίως το πλαίσιο το οποίο θα έπρεπε να υπάρχει, ώστε να παρέχεται η καλύτερη δυνατή θεραπεία, αλλά και να στοχεύσουμε επιτέλους, με συγκεκριμένο πλάνο, την καλύτερη ποιότητα ζωής για όλα τα άτομα με θαλασσαιμία. Ήδη έχει καθοριστεί σαφές χρονοδιάγραμμα για την ετοιμασία της στρατηγικής μέχρι την υποβολή της στον Υπουργό Υγείας για να υιοθετηθεί από το Υπουργείο και να εφαρμοστεί το συντομότερο δυνατό», αναφέρει.
Ρωτάμε τον κ. Μιλτιάδους για το ρόλο των ΜΜΕ σε θέματα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης.
«Θεωρώ ότι τα ΜΜΕ έχουν τεράστιο ρόλο να διαδραματίσουν όντας η τέταρτη εξουσία. Ίσως να φαίνεται υπερβολή, αλλά σε μια κοινωνία όπου δεν καταφέραμε να δημιουργήσουμε τους μηχανισμούς ελέγχου και ανατροφοδότησης προς την πολιτεία για τις δράσεις και τις πολιτικές της, το ρόλο αυτό έχουν αναλάβει ευτυχώς ή δυστυχώς τα ΜΜΕ, εντοπίζοντας λάθη και παραλείψεις στη λειτουργία του κρατικού μηχανισμού με σκοπό τη διόρθωση τους προς όφελος των πολιτών. Αυτό εν μέρει γίνεται, αλλά συνήθως επικεντρώνεται σε θέματα που προσφέρουν κάποια κλικ περισσότερα ή λίγες μονάδες στην τηλεθέαση», λέει ο κ.Μιλτιάδους.
Και προσθέτει πως η θαλασσαιμία, ως μια από τις ασθένειες που δεν βρίσκεται πια στο επίκεντρο της ευαισθησίας των πολιτών, έχει πια χάσει το ενδιαφέρον της ως ασθένεια στη συνείδηση του Κύπριου πολίτη και κατά συνέπεια «δεν πουλά» ως θέμα. Εδώ ακριβώς, σημειώνει, εντοπίζεται για τον ίδιο και η αδυναμία του Συνδέσμου τα τελευταία χρόνια, να εξωτερικεύσει τις ανάγκες και τα προβλήματα επαρκώς προς την κοινωνία, με σκοπό την επίλυσή τους και καταβάλλονται προσπάθειες για αλλαγή.
Δραστηριότητες ΠΑΣ και προσφορά
Ο ΠΑΣ, στην προσπάθειά του να προστατεύσει τα δικαιώματα των πασχόντων με θαλασσαιμία και να ενισχύσει τη φωνή τους, έχει έντονη συμμετοχή σε ένα ευρύ φάσμα δραστηριοτήτων και συμμετέχει μεταξύ άλλων στο ΔΣ της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, στην Εθνική Επιτροπή Θαλασσαιμίας, στο ΔΣ του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ) με το οποίο έχει πρόσφατα συνάψει συμφωνία συνεργασίας σε ερευνητικά προγράμματα και είναι βασικός εταίρος στην προσπάθεια για ανάπτυξη προγράμματος κλινικών ερευνών για γονιδιακή θεραπεία της θαλασσαιμίας στην Κύπρο.
Επίσης είναι ενεργό μέλος του ΔΣ της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Πασχόντων και Φίλων (ΠΟΣΠΦ), της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) και είναι ιδρυτής και σταθερός συμπαραστάτης της Συντονιστικής Επιτροπής Αιμοδοσίας και Διαφώτισης και έχει συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας σε ανώτατο επίπεδο, με το Κέντρο και τις Τράπεζες Αίματος, το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό των κλινικών και των διευθύνσεων των νοσοκομείων σε όλες τις πόλεις της ελεύθερης Κύπρου.
Στη διάρκεια των πέντε δεκαετιών της δράσης του, ο ΠΑΣ έχει εστιάσει την προσοχή του σχεδόν σε κάθε πτυχή της θεραπευτικής αγωγής των πασχόντων, την ένταξη τους στο κοινωνικό σύνολο και στο εργασιακό περιβάλλον, τη ψυχολογική τους υποστήριξη καθώς και στην επιμόρφωσή τόσο των πασχόντων όσο και του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού.
«Οι προκλήσεις που έχουν να αντιμετωπίσουν οι θαλασσαιμικοί, έχουν ως κύριο πυλώνα τις ιατρικές ανάγκες την επάρκεια και την ασφάλεια του αίματος, την πρόσβαση σε φάρμακα και αναλώσιμα και ψηλού επιπέδου πολυθεματική ιατρική φροντίδα, αλλά δεν εξαντλούνται σε αυτές. Εκτείνονται σε ένα μεγάλο εύρος που αφορά και άλλες μεταβλητές όπως η κοινωνική πρόνοια, αποδοχή και ένταξη, το δικαίωμα στην εργασία, η ψυχολογική υποστήριξη και η όλη διαχείριση μιας σοβαρής χρόνιας πάθησης», αναφέρει ο κ. Μιλτιάδους.
Η δράση του ΠΑΣ είναι πλούσια και πολυεπίπεδη, αφού σε συνεργασία με το κράτος και την Εκκλησία, ίδρυσε το Κέντρο Θαλασσαιμίας στη Λευκωσία και παρακολουθεί, σε συνεργασία με τις κλινικές, κάθε εξέλιξη σε σχέση με τη θεραπευτική αγωγή, παρεμβαίνοντας αναλόγως για να εξασφαλίζεται όσο το δυνατό η πρόσβαση σε σκευάσματα, αναλώσιμα και υπηρεσίες ψηλής ποιότητας.
Επίσης ο Σύνδεσμος συμμετέχει σε συναντήσεις με λειτουργούς του Υπουργείου Υγείας δίνοντας ανατροφοδότηση και καθορίζοντας προδιαγραφές για τα αναλώσιμα που χρησιμοποιούνται, διοργανώνει ημερίδες και συνέδρια με διακεκριμένους γιατρούς και προσωπικότητες από την Κύπρο και το εξωτερικό με σκοπό την επιμόρφωση των πασχόντων, των γιατρών και του νοσηλευτικού προσωπικού σε θέματα που απασχολούν τη θαλασσαιμική κοινότητα και στηρίζει την παρακολούθηση σεμιναρίων, στηρίζει προγράμματα ψυχολογικής υποστήριξης τα οποία το κράτος αδυνατεί να παρέχει στους πάσχοντες και τις οικογένειές τους μέσα από συναντήσεις και εργαστήρια και διεκδικεί την εφαρμογή των δικαιωμάτων των πασχόντων που θα έπρεπε να έχουν σε ένα σύγχρονο, ευρωπαϊκό κράτος.
Από ΚΥΠΕ
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ:
• Αντίστροφη μέτρηση για το e-kalathi: Πότε θα λειτουργήσει σε δοκιμαστική μορφή
Αίολη η αισιοδοξία για τη «διπλωματία του καφέ» -«Ναρκοθετεί» τα «ήρεμα νερά» η Άγκυρα
Ενώ η Λευκωσία αναμένει στο ακουστικό για τα επόμενα βήματα στο κυπριακό και για τη σύγκληση της πενταμερούς συνάντησης, ο Τούρκος Υπουργός Εξωτερικών Χακάν Φιντάν, καταρρίπτει όλα όσα προσπαθεί η Αθήνα να παρουσιάσει το τελευταίο διάστημα μέσω του Έλληνα Υπουργού Εξωτερικών, Γιώργου Γεραπετρίτη περί ήρεμων νερών στις ελληνοτουρκικές σχέσεις, οι οποίες περνούν μέσα από το κυπριακό.
Ακολουθήστε το Tothemaonline.com στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
