ΕΛΛΑΔΑ

Παναγιώτης – Ραφαήλ: Η μεγάλη ημέρα έφτασε για το ταξίδι ζωής στη Βοστώνη

Παναγιώτης – Ραφαήλ: Η μεγάλη ημέρα έφτασε για το ταξίδι ζωής στη Βοστώνη

Η μεγάλη μέρα έφτασε!!! Χάρη στην αστείρευτη αγάπη σας κάνουμε το όνειρο μας πραγματικότητα!!!». Με ένα μήνυμα στον λογαριασμό της στο Facebook, η οικογένεια του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, του μικρού που συγκίνησε το πανελλήνιο με το πρόβλημα υγείας του, λέει και πάλι ένα μεγάλο ευχαριστώ για τη βοήθεια.

Οι βαλίτσες για το ταξίδι ζωής του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, που γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), είναι έτοιμες. «Δεν ξέρουμε πως να σας ευχαριστήσουμε! Παίρνουμε μαζί μας τις ευχές σας και με αισιοδοξία κοιτάμε μπροστά!! Ευχαριστούμε πολύ!!!! Όλοι μαζί μπορούμε να καταφέρουμε τα πάντα», γράφει η οικογένεια.

Το μικρό αγόρι μεταβαίνει στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital, προκειμένου να λάβει γονιδιακή θεραπεία, σύμφωνα με ανακοίνωση του MDA Ελλάς-Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις. Σύμφωνα με τον απολογισμό της καμπάνιας για τον Παναγιώτη - Ραφαήλ που ολοκληρώθηκε στις 31 Οκτωβρίου, συγκεντρώθηκε το ποσό των 3.681.100,15 ευρώ. Οι ίδιες πληροφορίες ανέφεραν ότι οι δωρητές των χρημάτων για τον μικρούλη είναι τουλάχιστον 100.000.

Για το συνολικό κόστος, το οποίο περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς, διαμονής, μετακίνησης, καθώς και τις θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) καθ' όλη τη διάρκεια της παραμονής του Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστώνη, θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός μετά από την ασφαλή επιστροφή του στην Ελλάδα, αναφέρει το MDA Ελλάς.

«Ο κόσμος έβαλε πλάτη όταν γονατίσαμε»

«Τους ευχαριστώ όλους, όλο τον κόσμο. Το πρόβλημά μου το έκανε δικό του πρόβλημα, είναι απίστευτο και πάρα πολύ συγκινητικό όλο αυτό που συνέβη, έβαλε πλάτη ο κόσμος. Πλάτη, τη στιγμή που γονατίσαμε», είχε δηλώσει πρόσφατα ο πατέρας του Παναγιώτη Ραφαήλ.

«Είναι κορυφαίος γιατρός, παγκοσμίου φήμης. Το γνωρίζαμε ότι αυτός θα μας κάνει τη θεραπεία. Ήταν κι ένας λόγος που απευθυνθήκαμε σε αυτή την κλινική. Έχει τεράστια εμπειρία σε αυτού του είδους θεραπείες, μας εμπνέει σιγουριά», σημείωσε ο ίδιος, ενώ αποκάλυψε πως έχει μιλήσει ήδη τηλεφωνικά με τον γιατρό και εξήγησε στους γονείς αρκετά πράγματα.

Ο δρ. Βασίλης Δάρρας δήλωσε σχετικά: «Η θεραπεία θα πρέπει να χορηγηθεί αμέσως μετά τη γέννηση του παιδιού, εντός ολίγων εβδομάδων, ώστε να αποτραπεί η εκδήλωση της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας. Στα παιδιά, λοιπόν, που έχει εκδηλωθεί η συμπτωματολογία της νόσου, ελπίζουμε σε βελτιώσεις στην κινητική λειτουργία τους και ως προς την επιβίωσή τους».

 

 

Ειδήσεις σήμερα:

Απειλητικά emails στάλθηκαν και σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες - Τι αναφέρει η Αστυνομία

«Πρωτοβουλίες Νέων»: «Άδειασε» το ταμείο - Μεγάλος ο όγκος των αιτήσεων – Χρειάζεται ενίσχυση του κονδυλίου

Ξενοδοχεία: Έτσι κατέληξε χωρίς άδεια λειτουργίας το 93% - Οι λόγοι καθυστέρησης και οι εκτιμήσεις για τον τουρισμό φέτος το καλοκαίρι

Επεισοδιακή καταδίωξη στην Πάφο - Τον τσάκωσαν «φτιαγμένο» και με χιλιάδες ευρώ στην κατοχή του

Εντοπισμός ανθρώπινου ποδιού: Φαίνεται να ανήκει σε άνδρα και να ξεβράστηκε από τη θάλασσα - Επαναρχίζουν οι έρευνες

Ανάλυση Guardian: Η επόμενη δύσκολη μέρα για το Ιράν μετά τον θάνατο του Ραϊσί



Δυο ώρες διήρκησε η συνάντηση ΠτΔ με Κινέζο Πρέσβη για διαφορές με CPP Metron

Δυο ώρες διήρκησε η συνάντηση ΠτΔ με Κινέζο Πρέσβη για διαφορές με CPP Metron

Δύο ώρες διήρκησε η συνάντηση του Προέδρου της Δημοκρατίας Νίκου Χριστοδουλίδη με τον Κινέζο Πρέσβη Λιου Γιαντάο αναφορικά με τις διαφορές μεταξύ της Κυπριακής Δημοκρατίας και της κοινοπραξίας CPP Metron για τα έργα που θα επιτρέψουν την έλευση του φυσικού αερίου στην Κύπρου. Στην συνάντηση συμμετείχε και ο Υπουργός Ενέργειας Γιώργος Παπαναστασίου.

Ακολουθήστε το Tothemaonline.com στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

 

 

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Back to top